Alpha-1
Alpha-1
Alpha-1-antitrypsine deficiëntie (alpha-1) is een aangeboren ziekte die baby’s, kinderen en volwassenen kan treffen. Alpha-1 is de oorzaak van erfelijk longemfyseem. Mensen met alpha-1 hebben een tekort aan het eiwit alpha1-antitrypsine, dat de longen beschermt.
Als u alpha-1 heeft en daardoor COPD, heeft u moeite met ademhalen omdat de longen beschadigd zijn. Door het ontbreken van deze bescherming, kan op den duur longemfyseem ontstaan: de dunste buisjes in de longen en de longblaasjes raken beschadigd.
In Nederland zijn er tussen de 5 en 10 duizend alpha-1-patiënten, bij wie de ziekte zich meestal voor het 45e levensjaar geopenbaard heeft. Hoeveel alpha-1-patiënten ook daadwerkelijk longemfyseem krijgen is onbekend.
Alpha-1 werkgroep
Het Astmafonds heeft samen met een aantal alpha1-patiënten een belangengroep opgezet: de Alpha-1 werkgroep. De doelstelling van deze werkgroep is de kwaliteit van leven voor alpha1-patiënten te verbeteren, meer bekendheid geven aan alpha1 en het identificeren van alpha1-patiënten. Ook organiseert de Alpha-1 werkgroep lotgenotendagen.
Klik verder voor lotgenoten met COPD of met Alpha-1.
