COPD - Alpha1

Alpha1-antitrypsine deficiëntie (alpha1) is een aangeboren ziekte die baby’s, kinderen en volwassenen kan treffen. Alpha1 is de oorzaak van erfelijk longemfyseem. Mensen met alpha1 hebben een tekort aan het eiwit alpha1-antitrypsine, dat de longen beschermt.

Door het ontbreken van deze bescherming, kan op den duur longemfyseem ontstaan: de dunste buisjes in de longen en de longblaasjes raken beschadigd.

In Nederland zijn er tussen de 5 en 10 duizend alpha1-patiënten, bij wie de ziekte zich meestal voor het 45e levensjaar geopendbaard heeft. Hoeveel alpha1-patiënten ook daadwerkelijk longemfyseem krijgen is onbekend.

Alpha-1 werkgroep

Het Astmafonds heeft samen met een aantal alpha1-patiënten een belangengroep opgezet: de Alpha-1 werkgroep. De doelstelling van deze werkgroep is de kwaliteit van leven voor alpha1-patiënten te verbeteren, meer bekendheid geven aan alpha1 en het identificeren van alpha1-patiënten. Ook organiseert de Alpha-1 werkgroep lotgenotendagen.